Expériences des adeptes
Si vous êtes vous-même atteint d'un cancer
Une de mes connaissances a appris qu'elle était atteinte d'un cancer alors que j'étais moi-même en plein traitement. J'ai voulu savoir comment elle allait et j'ai été heureux de suivre ses expériences dans Stamps. Je ne voulais pas l'appeler, car j'étais trop loin d'elle pour cela. Étonnamment, j'ai trouvé beaucoup de soutien dans ses messages. J'ai reconnu beaucoup de choses qu'elle a décrites. La tension pour obtenir des résultats, la sensation lorsque la chimio pénètre dans votre corps, l'art d'apprécier les moments de bonheur quotidiens. J'ai également vu toutes les réactions agréables qu'elle a reçues à la suite de ses mises à jour. Si j'ai moi-même besoin d'un autre traitement, je communiquerai certainement avec mes amis par l'intermédiaire de Stamps.
Partager avec des personnes que vous aimez
Notre amitié remonte à nos années d'études à Wageningen. Nous nous connaissons donc depuis très longtemps. Depuis plus de quarante ans. Lorsque mon amie a été atteinte d'un cancer l'année dernière, j'ai appris à la connaître encore mieux. Elle a partagé son histoire médicale et personnelle dans l'application Stamps. Elle a partagé ses pensées, ses sentiments et ses émotions presque quotidiennement et les a décrits dans des histoires brèves. Elle les décrivait dans des histoires courtes et concises, toujours accompagnées de photos appropriées de ce qui l'avait amenée ce jour-là ou de ce qui l'avait ramenée dans le passé. Une façon idéale, à un moment où les circonstances vous poussent à l'introspection, de pouvoir encore partager beaucoup de choses avec les gens que vous aimez. Et un excellent moyen de les garder avec soi, de se lier à eux. Les blogs me manquent. Mais son voyage vers la santé est terminé et a duré assez longtemps.
Faire preuve d'engagement dans les moments difficiles
J'ai eu un choc énorme lorsque j'ai appris que le cancer de mon ancienne collègue était revenu. Je la connaissais depuis des années et, grâce aux médias sociaux, nous étions toujours en contact. J'ai eu beaucoup de mal à réagir à cette terrible nouvelle. Que dire et que faire ? Quels sont les mots qui font mouche et ceux qu'il ne faut surtout pas utiliser ? C'est pourquoi le fait que mon ancienne collègue ait commencé son "voyage vers la santé" sur l'application Stamps m'a été d'un grand secours. J'ai pu suivre l'évolution de la situation. Ce qu'elle ressentait, ce qu'elle voulait partager et ce qui ne fonctionnait pas. Pour moi, c'était une façon de montrer mon engagement. L'option de réaction à ses mises à jour quotidiennes m'a permis de me faire entendre de manière précise. S'il n'y avait pas de mise à jour, je savais qu'elle n'avait rien à dire pendant un certain temps. Et lorsqu'il y avait une mise à jour, je pouvais à nouveau réagir. En cliquant sur un "cœur" ou en donnant une courte réaction. Je pouvais ainsi montrer mon engagement et mon soutien. Mon ancienne collègue a pu constater que ma femme et moi compatissions intensément avec elle.
Soutien à distance
Ma collègue a malheureusement reçu de mauvaises nouvelles l'année dernière. Ses amis, sa famille, ses connaissances et ses collègues ont pu suivre son traitement contre le cancer grâce à une application spéciale. Dans l'application, elle décrit de manière spéciale et intense ce qu'elle vit, ce qu'elle ressent, comment elle se prépare au traitement (notamment en mangeant bien et en faisant du sport !) et qui l'accompagne pendant les différentes étapes, par exemple en lui rendant visite, en marchant ou en étant son chauffeur. Elle décrit tout cela avec de beaux mots et l'illustre avec des photos. Je pouvais m'asseoir et lire à l'heure qui me convenait. Parfois, je ne lisais qu'une seule histoire, mais il y avait parfois une semaine où je n'avais pas trouvé le calme nécessaire pour lire ses histoires avec attention, puis je me rattrapais. Je ne sais pas toujours répondre directement, mais j'ai laissé un commentaire de temps en temps. L'avantage de cette application ? Son histoire, l'histoire d'une patiente, était au centre de l'attention et les histoires étaient "regroupées", je pouvais facilement me "connecter". À ce moment-là, je me suis sentie proche, j'ai sympathisé avec elle à distance, mais je me suis parfois sentie impuissante.
Quand votre mère est atteinte d'un cancer
L'année dernière, on a à nouveau diagnostiqué un cancer chez ma mère. Je suis étudiant à l'université Erasmus et je vis loin de chez moi depuis quelques années. Pour moi, il est difficile d'appeler tous les jours, et encore plus difficile de rentrer à la maison. Lorsqu'elle a été diagnostiquée il y a trois ans, j'ai eu du mal à savoir comment elle allait. D'une part, c'était parce que nous n'avions pas de contacts quotidiens. D'autre part, c'était aussi parce qu'il y avait parfois une barrière à franchir pour que je pose la question. Après tout, je ne voulais pas l'accabler de questions qu'on lui posait probablement souvent sur un sujet aussi désagréable. L'année dernière, elle a publié un blog quotidien expliquant comment elle allait. C'était l'idéal pour moi. Personnellement, j'ai beaucoup apprécié que ses blogs me donnent une idée de son état d'esprit. Ce qui peut être assez volatile chez les personnes sous traitement médicamenteux lourd. Grâce aux blogs, je pouvais bien l'évaluer et je savais, par exemple, quand c'était le bon moment pour rentrer à la maison ou passer un coup de fil. Un autre avantage que j'ai trouvé, c'est que mes proches pouvaient aussi lire ses blogs. Pour moi, il était aussi parfois difficile de parler de la maladie de ma mère lorsqu'on me posait des questions à ce sujet.
Sans Stamps, j'aurais été moins impliqué
À notre grande consternation, la mère d'une de nos camarades de club a appris qu'elle était atteinte d'un cancer du sein et qu'elle allait devoir passer par un trajet médical difficile. En tant qu'amies, nous avons naturellement voulu soutenir sa fille autant que possible pendant cette période. Mais elle a naturellement trouvé difficile de nous tenir constamment au courant de son état de santé et de celui de sa mère. Stamps a offert une solution. Cette application m'a permis de suivre de manière très personnelle le "voyage vers la santé" de sa mère. Comme je savais ce qui se passait, il était plus facile d'en parler avec notre amie. Si elle avait conduit sa mère à un traitement ou si elles s'étaient promenées ensemble, je pouvais lui poser des questions. Sans Stamps, j'aurais été moins impliquée. En plus, c'était inspirant de suivre le parcours de santé de sa mère et je pouvais lui envoyer un cœur ou un message de temps en temps via l'application. En résumé, Stamps nous a permis, à nous le groupe des amies, de mieux soutenir notre amie et sa mère.
Vous ne voulez pas être un touriste de catastrophe
Hoe kun je je interesse tonen als een dierbare iets vreselijks over komt? Je wilt geen ramptoerist zijn en ook niet twee keer hetzelfde vragen, omdat je dingen zoals medische termen vergeet. Deze vragen speelden door mijn hoofd toen een goede vriendin helaas weer de diagnose kanker kreeg. De vorige keren probeerde ik mijn interesse te tonen door periodiek een bericht via WhatsApp te sturen. Dat voelde afstandelijk maar ik durfde ook niet meteen te bellen. Zij zou immers wel wat anders aan haar hoofd hebben, dacht ik. En wat als ze de telefoon wel opnam en mij zou overladen met allemaal medische termen? Ik vond het lastig om op een goede manier contact te zoeken. Ik wilde echt weten wat er speelde, hoe het met haar ging en of ik nog ergens mee kon helpen. Gelukkig had zij de app STAMPS ontdekt, waarmee zij haar reis naar volledig herstel ging beschrijven. Bij ieder nieuw bericht kon ik meteen reageren en zo mijn betrokkenheid tonen. Ik zag ook de enorme support van andere vrienden en haar familie. In de app kon ik rustig oudere berichten teruglezen en daardoor haar medische verhaal wat beter begrijpen. Ik las wat het met haar deed en waar zij wel en niet behoefte aan had. Zo was een leuke kaart en bloemetje snel gestuurd omdat ik inmiddels wist dat zij daar heel blij mee was.
Comment faire savoir que l'on pense à quelqu'un ?
Via mijn moeder hoorde ik de diagnose van mijn tante. Ik wilde haar gelijk laten weten dat ik aan haar dacht en contact met haar hebben. Lastig, aangezien ze waarschijnlijk al zoveel berichtjes en belletjes kreeg. Niet snel daarna hoorde ik van haar initiatief om haar reis naar gezondheid vast te leggen in een app. Hierdoor had ik het gevoel dat ik haar kon steunen en op de hoogte was van alles wat er gebeurde, zonder dat ik het gevoel had dat ik haar tot last was. Zelf woon ik niet meer bij mijn ouders en krijg ik niet alles mee van wat er bij hen gebeurt. Ik hoorde dan ook wat verlaat van haar nieuwe diagnose. Dat gaf toch een vervelend gevoel. Het voelde als een grote omweg dat ik iedere keer via mijn ouders te horen kreeg hoe het de afgelopen periode met mijn tante ging. Via haar app kon ik gelukkig zien wat ze allemaal meemaakte, met wie en hoe ze zich voelde. Wat ik persoonlijk heel fijn vond was dat niet elk gesprek met mijn ouders begon met: hoe gaat het met mijn tante? Haar reis bijhouden was ook prettig voor wanneer ik haar sprak of zag. Dan ben je toch meer op de hoogte van waar zij behoefte aan heeft. Door haar reis rechtstreeks mee te maken, was de drempel voor mij veel lager om er voor haar te zijn.
Cette fois-ci, les notifications push ont été activées
Lorsqu'une bonne amie m'a annoncé qu'elle était atteinte d'un cancer et qu'elle s'apprêtait plein de courage à entamer un voyage médical intensif, j'ai tout de suite eu envie de la soutenir. Je voulais absolument me tenir au courant de ce qu'elle vivait, de ses hauts et de ses bas. En même temps, je me suis rendu compte que je ne serais probablement pas la seule, et que si elle devait répondre à tout le monde à chaque fois, ce serait une journée de travail pour elle. Cela ne me semblait pas être une bonne idée, car pendant cette période, il était très important pour elle de garder le contrôle, de choisir ses propres moments pour dire à tous ceux qui sympathisaient avec elle comment elle allait, ce qu'elle avait à l'esprit et ce qu'elle vivait. Elle a commencé son "carnet de voyage" auquel je me suis immédiatement inscrite. D'habitude, je clique immédiatement sur le fait que je ne veux pas recevoir de notifications push. Un conseil : dans ce cas, faites-le afin d'être au courant des derniers messages et de pouvoir faire savoir aux gens que vous êtes impliqué en répondant. J'ai apprécié de pouvoir voyager avec elle de cette manière.
Ik vond het fijn om op deze manier mee te kunnen en mogen reizen.
Comment restez-vous impliqué ?
Lorsqu'un proche, qui ne fait pas partie de votre famille ou de votre cercle d'amis immédiat, tombe malade et traverse un traitement de longue durée, il m'est toujours difficile de rester en contact. Ce n'est pas parce que je suis un idiot, mais plutôt parce que je pense rapidement qu'une maladie est très privée et qu'une personne est suffisamment occupée à se rétablir et à tenir ses amis et sa famille au courant. Une telle personne, à mon avis, ne tient pas à entretenir toutes sortes de contacts de "deuxième ligne". C'est en fait étrange, car lorsque j'y pense vraiment, presque tout le monde appréciera que le contact soit maintenu, même, ou surtout, si c'est par quelqu'un qui n'est pas immédiatement très proche. J'ai découvert que le fait de suivre quelqu'un via une application m'aidait énormément à garder le contact. Je suis restée informée et j'ai pu répondre sans avoir l'impression de m'imposer ou de m'immiscer dans sa vie privée. Il était au contraire pratique de pouvoir lire très rapidement le dernier statut et d'y répondre, où que je sois dans le monde. Un petit message ou une émoticône, pour faire savoir aux gens que vous êtes toujours là et que vous pensez bien sûr à eux, c'était très précieux pour moi et probablement aussi très encourageant pour la personne concernée.
