Je krijgt de diagnose acute leukemie. Die informatie slaat in als een bom, veegt de bodem onder je voeten weg. Familieleden en vrienden wisten wellicht al dat je diverse onderzoeken hebt gehad. En nu dus die uitslag. Hoe vertel je hen dat je acute leukemie hebt? Wat doe je? Ga je bellen, mailen of appen? Er is geen vast draaiboek voor hoe je het vertelt aan familie, vrienden, maar ook die collega’s en kennissen. En elke relatie is anders. Wij bieden je hieronder menselijke raad, om je in de goede richting te helpen.
- Houd van begin af aan zelf de regie
Het advies luidt om zelf de regie te houden. Voorkom dat je overspoeld wordt door goedbedoelde appjes, telefoontjes en mailtjes. Je zult niet altijd energie en zin hebben om alles elke keer opnieuw te vertellen. En om er uren aan te besteden. Uren die je ook aan een wandeling in de buitenlucht kunt besteden, of aan andere mooie momenten.
Sommige gebruikers geven aan dat ze Stamps zo prettig vinden omdat hun kinderen niet elke keer hun verhaal hoeven te horen als er gebeld wordt, of als ze op het schoolplein of bij de voetbal langs de lijn staan.
Als je de app Stamps gaat gebruiken, bepaal jij zelf wanneer en wat je deelt en met wie.
- Wees open: deel de feiten en de emoties
Onderzoek onder gebruikers van de app Stamps wijst uit dat hoe opener ze feiten en emoties delen, hoe waardevoller het contact wordt. Heb je een slechte dag? Weet je niet hoe je de komende dagen door moet komen? Voel je je eenzaam? Laat het jouw dierbaren weten. Ze leven echt met je mee en zullen dat ook uiten in woorden, daden en emoticons.
- Stel jouw hulpvragen
Heb je kanker, dan leef je in absolute onzekerheid. Je weet niet wat er allemaal nog komen gaat. Wat uitslagen van onderzoeken zullen zijn. Hoe je onder behandelingen vandaan komt. Niets is dan zo van steun als je dierbaren bij wie je terecht kunt voor tranen, voor een klaagzang, voor een knuffel, of voor simpelweg samen zijn. Maar vraag ook hulp voor praktische zaken zoals de ritjes naar het ziekenhuis, het koken (als je de lucht van eten niet kunt verdragen), een boekentip om een lange dag door te komen, het ophalen van medicijnen en andere boodschappen. Deel jouw hulpvragen in Stamps en je zult verrast worden.
- Wees duidelijk
Geef wel altijd duidelijk aan hoe het met jouw energieniveau is. Komen er specialisten op bezoek die zorg aan huis geven? Verblijf je voor behandeling in het ziekenhuis? Je kunt een huisgenoot vragen om de afspraken voor jou te regelen.
- Voor jouw naasten is het fijn om mee te kunnen lezen en -leven.
Jouw netwerk zal lang niet altijd weten of het gepast is om te bellen en of je wel op hun telefoontje zit te wachten. Mensen kunnen nu eenmaal onhandig zijn en zich ongemakkelijk voelen in dit soort situaties. Dat betekent niet dat ze geen belangstelling hebben. Nodig ze uit om mee te lezen en-leven met jouw medische reis. Ze zullen het fijn vinden om dat op hun eigen tijd en plek te kunnen doen. En jij zult verrast zijn door de reacties die je ontvangt.
