Ervaringen van volgers
Als je zelf ook kanker hebt
Een kennis van me kreeg te horen dat ze kanker had toen ik zelf ook volop in een behandeltraject zat. Ik wilde graag weten hoe het met haar ging en was blij dat ik haar ervaringen kon volgen in Stamps. Bellen wilde ik niet, want daarvoor stond ik te ver van haar af. Gek genoeg ontleende ik veel steun aan haar berichten. Ik herkende heel veel van wat zij beschreef. De spanning voor uitslagen, het gevoel als de chemo je lijf in gaat, de kunst om te genieten van dagelijkse geluksmomentjes. Ik zag ook alle leuke reacties die zij kreeg op haar updates. Mocht ik zelf ooit nog een keer een behandeling nodig hebben, dan ga ik ook zeker via Stamps communiceren met mijn vrienden.
Delen met mensen die je lief zijn
Onze vriendschap dateert uit onze studententijd in Wageningen. We kennen elkaar dus al verschrikkelijk lang. Al meer dan veertig jaar. Toen mijn vriendin vorige jaar kanker kreeg, heb ik haar nog beter leren kennen. Zij deelde haar medische en persoonlijke verhaal in de app Stamps. Zij deelde bijna dagelijks haar gedachten, gevoelens en emoties en beschreef die in korte bondige verhaaltjes. Altijd gelardeerd met toepasselijke foto’s van wat haar die dag had gebracht of van wat haar terugbracht naar vroeger. Een ideale manier om in een periode waarin je in jezelf gekeerd bent vanwege de omstandigheden, toch veel kan delen met mensen die je lief zijn. En een prima middel om ze op die manier bij je te houden, aan je te binden. Ik mis de blogs. Maar haar reis naar gezondheid is achter de rug en heeft eigenlijk ook lang genoeg geduurd.
Betrokkenheid tonen als het lastig is
Het was enorm schrikken toen ik hoorde dat bij mijn oud-collega de kanker terug was. Ik kende haar al jaren en dankzij de sociale media hadden we nog altijd contact. Ik vond het heel lastig om te reageren op dat verschrikkelijke nieuws. Wat moet je je zeggen en wat kan je doen? Welke woorden komen aan en welke woorden moet je echt niet gebruiken? Daarom was het voor mij een enorme hulp dat mijn oud-collega haar ‘Reis naar gezondheid’ op de app Stamps begon. Ik kon volgen hoe het allemaal verliep. Hoe ze zich voelde en wat ze wel en wat niet wilde delen. Voor mij was het de manier om mijn betrokkenheid te tonen. De reactiemogelijkheid op haar dagelijkse updates gaf de mogelijkheid om gericht van mij te laten horen. Kwam er geen update dan wist ik dat ze dan even niets te melden had. En kwam er wel een update, dan kon ik weer reageren. Door een “hartje” aan te klikken of door een korte reactie te geven. Zo kon ik mijn betrokkenheid en steun laten blijken. Mijn oud-collega kon zien dat mijn vrouw en ik intens met haar mee leefden.
Op afstand meeleven
Mijn collega kreeg helaas slecht nieuws vorig jaar. Vrienden, familie, kennissen en collega’s konden haar behandeling tegen kanker volgen in een speciale app. Ze beschrijft in de app op een bijzondere en intense manier wat ze meemaakt, hoe ze zich voelt, hoe ze zich wapent tegen de behandeling (o.a. goed eten en jeetje, wat is ze sportief!) en wie haar vergezellen tijdens de etappes, door bijv. een bezoekje, een wandeling of door haar chauffeur te zijn. Dit beschrijft ze met prachtige woorden en illustreert ze met foto’s. Ik kon op een voor mij geschikt moment even rustig gaan zitten en lezen. Soms las ik 1 verhaal, maar er was soms ook een week dat ik niet de rust had gevonden om met aandacht haar verhalen te lezen en dan haalde ik mijn achterstand in. Ik ben niet goed om altijd direct te reageren, maar liet wel af en toe iets horen. Het voordeel van deze app? Haar verhaal, het verhaal van een patiënt, stond centraal en de verhalen waren ‘gebundeld’, ik kon eenvoudig ‘inloggen’. Op dat moment was ik voor mijn gevoel dichtbij, leefde op afstand met haar mee, maar wat voelde ik mij soms machteloos.
Als je moeder kanker krijgt
Afgelopen jaar werd er bij mijn moeder wederom kanker geconstateerd. Ik ben een student aan de Erasmus universiteit en woon al een paar jaar niet meer thuis. Voor mij is het lastig om elke dag te bellen, laat staan om thuis te komen. Toen ze drie jaar geleden de diagnose kreeg, vond ik het moeilijk om te peilen hoe het met haar ging. Enerzijds kwam dit omdat we geen dagelijks contact hadden. Anderzijds ook omdat er bij mij soms een barrière was om het te vragen. Ik wilde haar namelijk niet tot last zijn met vragen die ze waarschijnlijk toch al heel veel kreeg over zo’n vervelend onderwerp. Vorig jaar postte ze dagelijks een blog waarin ze uitlegde hoe het met haar ging. Dit was voor mij ideaal. Ik vond het persoonlijk erg fijn dat ik door middel van haar blogs een idee kreeg van haar gemoedstoestand. Die kan nogal wisselvallig zijn bij mensen die zware medicatie krijgen. Door de blogs kon ik dit goed inschatten en wist ik bijvoorbeeld wanneer het een goed moment was om naar huis te gaan of om even te bellen. Een ander voordeel dat ik ervan ondervond, is dat mensen in mijn naaste omgeving ook haar blogs konden lezen. Voor mij was het namelijk ook wel eens lastig om over mijn moeders ziekte te praten als ik er vragen over kreeg.
Zonder Stamps zou ik minder betrokken zijn geweest
Tot onze schrik kreeg de moeder van een jaarclubgenoot te horen dat zij borstkanker had en een zwaar medisch traject zou gaan volgen. Wij, als vriendinnen, wilden haar dochter natuurlijk zo goed mogelijk steunen in deze periode. Maar zij vond het logischerwijs lastig om ons continu op de hoogte te houden van hoe het met haar en haar moeder ging. Stamps bood een uitkomst. Door deze app kon ik haar moeders ’reis naar gezondheid’ op een hele persoonlijke manier volgen. Doordat ik wist ik wat er speelde, was het makkelijker om hierover met onze vriendin te praten. Als zij haar moeder naar een behandeling had gereden, of als zij samen een wandeling hadden gemaakt, kon ik daarnaar vragen. Zonder Stamps zou ik minder betrokken zijn geweest. Daarnaast was het ook nog eens inspirerend om haar moeders’ reis naar gezondheid te volgen en kon ik haar via de app af en toe een hartje of berichtje sturen. Kortom, Stamps bood ons, de vriendinnengroep, de mogelijkheid om onze vriendin en haar moeder beter te steunen.
Je wilt geen ramptoerist zijn
Hoe kun je je interesse tonen als een dierbare iets vreselijks over komt? Je wilt geen ramptoerist zijn en ook niet twee keer hetzelfde vragen, omdat je dingen zoals medische termen vergeet. Deze vragen speelden door mijn hoofd toen een goede vriendin helaas weer de diagnose kanker kreeg. De vorige keren probeerde ik mijn interesse te tonen door periodiek een bericht via WhatsApp te sturen. Dat voelde afstandelijk maar ik durfde ook niet meteen te bellen. Zij zou immers wel wat anders aan haar hoofd hebben, dacht ik. En wat als ze de telefoon wel opnam en mij zou overladen met allemaal medische termen? Ik vond het lastig om op een goede manier contact te zoeken. Ik wilde echt weten wat er speelde, hoe het met haar ging en of ik nog ergens mee kon helpen. Gelukkig had zij de app STAMPS ontdekt, waarmee zij haar reis naar volledig herstel ging beschrijven. Bij ieder nieuw bericht kon ik meteen reageren en zo mijn betrokkenheid tonen. Ik zag ook de enorme support van andere vrienden en haar familie. In de app kon ik rustig oudere berichten teruglezen en daardoor haar medische verhaal wat beter begrijpen. Ik las wat het met haar deed en waar zij wel en niet behoefte aan had. Zo was een leuke kaart en bloemetje snel gestuurd omdat ik inmiddels wist dat zij daar heel blij mee was.
Hoe laat je weten dat je aan iemand denkt?
Via mijn moeder hoorde ik de diagnose van mijn tante. Ik wilde haar gelijk laten weten dat ik aan haar dacht en contact met haar hebben. Lastig, aangezien ze waarschijnlijk al zoveel berichtjes en belletjes kreeg. Niet snel daarna hoorde ik van haar initiatief om haar reis naar gezondheid vast te leggen in een app. Hierdoor had ik het gevoel dat ik haar kon steunen en op de hoogte was van alles wat er gebeurde, zonder dat ik het gevoel had dat ik haar tot last was. Zelf woon ik niet meer bij mijn ouders en krijg ik niet alles mee van wat er bij hen gebeurt. Ik hoorde dan ook wat verlaat van haar nieuwe diagnose. Dat gaf toch een vervelend gevoel. Het voelde als een grote omweg dat ik iedere keer via mijn ouders te horen kreeg hoe het de afgelopen periode met mijn tante ging. Via haar app kon ik gelukkig zien wat ze allemaal meemaakte, met wie en hoe ze zich voelde. Wat ik persoonlijk heel fijn vond was dat niet elk gesprek met mijn ouders begon met: hoe gaat het met mijn tante? Haar reis bijhouden was ook prettig voor wanneer ik haar sprak of zag. Dan ben je toch meer op de hoogte van waar zij behoefte aan heeft. Door haar reis rechtstreeks mee te maken, was de drempel voor mij veel lager om er voor haar te zijn.
Dit keer wel de pushberichten aangezet
Toen een goed vriendinnetje vertelde dat zij kanker had en vol goede moed aan een intensief medisch traject zou beginnen voelde ik direct dat ik haar wilde steunen. Ik wilde zo graag op de hoogte blijven van waar zij doorheen ging, de ups en de downs. Tegelijkertijd kwam het besef dat ik vast niet de enige zou zijn en als zij iedereen telkens zou moeten antwoorden dan zou zij daar een dagtaak aan hebben. Dat leek geen goed idee want in deze periode was het extra belangrijk dat zij de regie in handen zou houden, haar eigen momenten kon kiezen om iedereen die met haar mee leefde te vertellen hoe het haar ging, wat haar bezig hield en wat zij mee maakte. Zij startte haar ‘reisverslag’ waarvoor ik mij direct aanmeldde. Meestal klik ik direct aan dat ik geen pushberichten wil ontvangen. Een tip: doe dat in dit geval wel zodat je van de nieuwste berichten op de hoogte bent en door je reactie je betrokkenheid kunt laten weten én voelen.
Ik vond het fijn om op deze manier mee te kunnen en mogen reizen.
Hoe blijf je betrokken?
Als iemand in je omgeving, die niet tot je familie of directe vriendenkring behoort, ziek wordt en een langdurig proces door gaat maken, is het voor mij altijd lastig om contact te blijven houden. Niet omdat ik zo’n hork ben, denk ik; eerder omdat ik al snel denk dat een ziekte heel erg privé is en iemand het druk genoeg heeft met herstellen en vrienden en familie op de hoogte houden. Zo iemand zit er in mijn gedachten niet op te wachten om allerlei “tweede lijns” contacten te onderhouden. Dat is eigenlijk vreemd, want als ik er echt goed over nadenk, zal bijna iedereen het waarderen als er contact wordt gehouden, ook, of juist, als dat gebeurt door iemand die niet direct heel dichtbij staat. Ik heb gemerkt dat het volgen van iemand via een app mij enorm hielp om contact te houden. Ik bleef op de hoogte en kon reageren zonder het gevoel te hebben dat ik mezelf opdring of in de privésfeer binnendring. Het was juist handig om, waar dan ook ter wereld, heel snel de laatste stand van zaken te kunnen lezen en te reageren. Met een kort berichtje of een emoticon, gewoon ff laten weten dat je er nog bent en dat je natuurlijk aan iemand denkt, dat was voor mij heel waardevol en voor degene die het betreft vast ook een hele steun.
