Wat zeg je tegen iemand met ALS?
Een vriend of familielid krijg de diagnose ALS. Die informatie slaat in als een bom, veegt de bodem onder je voeten weg. Wat zeg je tegen iemand die de diagnose ALS heeft gekregen? Wat doe je? Er is geen vast draaiboek voor hoe om te gaan met mensen die een dodelijke diagnose hebben gekregen. En elke relatie is anders. Wij bieden je hieronder menselijke raad, om je in de goede richting te helpen.
Wees eerlijk: zeg dat je niet weet wat je moet zeggen
Omdat het moeilijk is te weten wat het goede is om te zeggen of te doen, blijft het vaak pijnlijk stil. Dat hoeft gelukkig niet. Om het ijs te breken kun je maar het beste eerlijk zijn. Zeg gewoon: ‘Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen’, of: ‘Ik merk dat ik het lastig vind de juiste woorden te vinden.’ Je zult zien dat er verbinding en begrip ontstaat. Het gesprek zal vanzelf op gang komen en eventuele spanning verdwijnt. Jij bent tenslotte ook maar een mens.
Hoe kan ik helpen?
Laat me je helpen bij het eten koken. Laat me je helpen bij het uitlaten van de hond. Laat me je helpen bij het verschonen van de bedden. Ik heb op maandag en dinsdag tijd om je kinderen uit school te halen. Wil je een keer vrienden uitnodigen voor de lunch? Laat mij alles regelen.
Bied hulp waar je kunt. Probeer zo specifiek mogelijk te zijn in hoe je iemand kunt helpen. Zo hoeven ze daarover niet zelf na te denken, en alleen met ‘ja’ te antwoorden
Zeg: ‘Ik ben er voor jou’
Heb je ALS, dan leef je in absolute onzekerheid en zekerheid Je kunt via allerlei websites achterhalen wat er allemaal gaat gebeuren. Maar je weet niet wanneer er welke verslechtering intreedt. Je weet niet hoe lang je nog mobiel bent. Wanneer de traplift onvermijdelijk wordt en de elektrische rolstoel. Doodeng allemaal. Je weet zeker dat je komt te overlijden maar je weet niet wanneer. Niets is dan zo van steun als je dierbaren hebt bij wie je terecht kunt voor tranen, voor een klaagzang, voor een knuffel, of voor simpelweg samen zijn. Tip voor jou: blijf aan de zijde van de patiënt terwijl ze hun medische proces doorlopen. Zeg: ‘Ik ben er voor jou.” Meen het, en steun door dik en dun.
Het boek Vertroostingen van de Belgische psychotherapeut Dirk de Wachter beschrijft op treffende wijze hoe waardevol “het kleine goede” is, zoals hij dat noemt.
Welke dag komt gelegen voor een bezoek?
Mensen zijn sociale wezens. We gedijen goed bij persoonlijke interacties, vooral met degenen bij wie we ons op ons gemak voelen. In moeilijke en emotionele tijden is het zo ontzettend waardevol om steun te betuigen en regelmatig op bezoek te gaan. Ook al is het maar voor even. Probeer wel altijd rekening te houden met het energieniveau van de patiënt, of met specialistenbezoeken die zorg aan huis geven. Kortom: stem zo goed mogelijk af met de familie en kom op gelegen momenten.
Weet je echt niet wat te zeggen tegen iemand met ALS? Stuur een kaartje!
Heb je het na het lezen van bovenstaande tips toch nog moeite een gesprek aan te knopen met iemand die de diagnose ALS kreeg? Voel je niet bezwaard, dat mag. Een laagdrempelige manier om toch steun te betuigen is het sturen van een kaartje. Uit ervaring weten we hoe onvoorstelbaar warm het voelt wanneer een kaartje op de mat valt. De wetenschap dat iemand aan je denkt is hartverwarmend. Een klein gebaar, maar met een immens groot effect. En simpel om te doen! Via onze website verstuur je gemakkelijk een kaartje naar iemand die dat wel kan gebruiken.
Hoe kan de Stamps app jou gratis helpen?
Als je ziek bent of in rouw, komt er veel op je af. Met Stamps hoef je niet steeds opnieuw hetzelfde verhaal te delen. Onze gebruiksvriendelijke en kosteloze app maakt het eenvoudig om je gezondheid updates te delen met familie en vrienden.
Start vandaag nog met Stamps. Ga niet alleen door een moeilijke tijd. Met Stamps blijf je verbonden met vrienden en familie, kun je vanaf 2025 afspraken en maaltijden plannen en coördineren, en liefde ervaren, waar je ook bent.
