Wat zeg je tegen iemand met ALS?

Een vriend of familielid krijgt de diagnose ALS. Die informatie slaat in als een bom. Wat zeg je tegen iemand die de diagnose ALS heeft gekregen? Wat doe je? Er is geen vast draaiboek voor hoe om te gaan met mensen die een dodelijke diagnose hebben gekregen. En elke relatie is anders.

Onze ambassadeur Emile werd ruim een jaar geleden met ALS gediagnosticeerd.  In Stamps beschrijft hij regelmatig zijn ervaringen, hindernissen en wat er zoal in zijn hoofd omgaat. In deze blog geeft hij zijn ervaring met reacties op zijn ziekte uit zijn omgeving weer.

Allereerst: Als je niet weet wat je moet zeggen, wees dan open. Zeg gewoon dat je niet weet wat je moet zeggen.

“Ik snap ook wel dat mensen niet goed weten wat het goede is om te zeggen of te doen. Maar niks is zo onprettig als die pijnlijke stilte. Dat hoeft ook helemaal niet. Om het ijs te breken kun je maar het beste eerlijk zijn. Zeg gewoon: ‘Ik weet niet wat ik moet zeggen’, of: ‘Ik merk dat ik het lastig vind de juiste woorden te vinden.’ Mijn ervaring is, dat het gesprek dan vanzelf op gang komt en eventuele spanning verdwijnt.”

Laat me je helpen…

“ALS is een spierziekte. Dat betekent dat ik naar gelang de ziekte vordert steeds afhankelijker wordt. Ik heb inmiddels hulp nodig bij het opstaan, hulp bij het douchen, hulp bij het afdrogen, hulp bij het eten. Mijn vrouw is een schat en doet heel veel voor mij. En ook zij kan wel hulp gebruiken; bij het doen van de boodschappen, maar vooral ook om op mij te passen en me te helpen als zij weg moet. Bijna iedereen zegt: Als ik iets kan doen, moet je het zeggen. En dat is fijn als we bijvoorbeeld eens naar Schiphol gebracht moeten worden. Maar afgezien daarvan hebben we het meeste aan structurele afspraken. Bijvoorbeeld: Ik kom iedere morgen de hond uitlaten, Of: Ik kom iedere dinsdagmiddag bij jullie thuiswerken, dan kan ik ook Emile helpen. Of: Ik kook iedere donderdag voor jullie.”

Zeg: ‘Ik ben er voor jou’

“Heb je ALS, dan leef je in redelijke onzekerheid. Je kunt via allerlei websites achterhalen wat je zoal staat te wachten, maar je weet niet wanneer welke verslechtering intreedt. Je weet niet hoe lang je nog mobiel zult zijn.  Afgelopen jaar werd voor mij de traplift onvermijdelijk en kwam ik in een elektrische rolstoel. De belangrijkste vraag voor mij is nog: Hoe lang zal ik nog kunnen praten?

Ik waardeer de steun van vrienden en familie met wie ik ook open over de toegenomen ongemakken kan praten. Of met wie we ook gewoon uitbundig kunnen lachen, en bij wie ik zorgeloos samen kan zijn. Mensen die er voor mij zijn, en die spontaan kleine dingen voor ons doen, waaruit blijkt dat ze aan ons denken.”

Het kleine goede doen

“Recent las ik het boek Vertroostingen van de Belgische psychotherapeut Dirk de Wachter. Hij beschrijft op treffende wijze hoe waardevol “het kleine goede” is. De Wachter geeft aan: “Het is de mens die er voor u is. De mens die iets voor u doet. Iets kleins, iets ogenschijnlijk onschuldigs. Dat “kleine goede’ is namelijk het tastbare bewijs dat er aan je gedacht wordt.”
“Ik vertaal het als: een kaartje in de brievenbus, de emoticons en berichtjes onder mijn blogs in de Stamps app, de vriendelijke woorden bij een ontmoeting op straat, de spontane uitnodiging voor een gezellig initiatief.”

Kom af en toe op bezoek

“Mensen zijn sociale wezens. We gedijen bij persoonlijke interacties, vooral met degenen bij wie we ons op ons gemak voelen. Ik waardeer het als iemand op bezoek komt, maar onze sociale agenda is nogal druk sinds ik gediagnosticeerd ben. Ook kunnen er zorgverleners op bezoek zijn. Dus tevoren even afstemmen is wel het beste.”