Zeldzame ziekte

Ambassadeur Larisse schreef voor Zeldzame Ziekte Dag een blog over haar ervaring met een zeldzame ziekte en het ingrijpende effect ervan op haar leven:

“We gaan ’s avonds naar bed in de overtuiging dat we de volgende ochtend gezond wakker worden. Dat ons de tijd en kans gegund is om onze toekomstplannen te verwezenlijken en onze dromen waar te maken. Het is een kwetsbare vanzelfsprekendheid. Er zijn weinig dingen die een leven zo overhoop halen als een ernstige ziekte. Dat verandert alles.

Ernstig ziek zijn is ingrijpend. Het heeft invloed op alle aspecten van het leven: je werk, je sociale leven, je toekomstdromen. We staan er niet graag bij stil, maar ziek worden is helaas geen ‘ver-van-mijn-bed-show’. Tot het onszelf overkomt, hebben we slechts een aarzelend vermoeden van de gevolgen die een ernstige ziekte heeft.

Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch slopende ziekten die relatief weinig mensen treffen. Zeldzaam betekent ook dat er doorgaans weinig over bekend is. Specialisten zijn schaars en meestal is er geen of slechts beperkt behandeling mogelijk. Er bestaan duizenden zeldzame ziekten. In Nederland zijn naar schatting ca. 1 miljoen mensen die leven met een zeldzame aandoening. Ik ben daar één van.

Leven met een zeldzame ziekte is een uitdaging. Het diagnostisch traject is moeilijk en duurt vaak jaren. Tijd waarin je steeds kleine stukjes van jezelf verliest. Vaak zonder dat je daar aan de buitenkant iets van ziet. Het klinkt misschien gek, maar zelfs een slechte diagnose kan dan een opluchting zijn. En dan begint het pas. Een reis zonder routeplanner. Met een diagnose die niemand begrijpt.

Het is gemakkelijk om geïsoleerd te raken, terwijl verbinding juist zo belangrijk is. Maar hoe leg je een ziekte uit waar je zelf nog bijna niets over weet? Waar je ongetwijfeld gaandeweg meer over zult leren. En hoe vertel je datzelfde verhaal telkens opnieuw, terwijl het je eigenlijk aan energie ontbreekt? Hoe blijf je verbonden met elkaar? Als iets zo groot en ingrijpend is, moet je zoeken naar kleine dingen die er echt toe doen.

Iets dat mij écht helpt, is een app waarmee ik iedereen tegelijk antwoord kan geven op de vraag hoe het met mij gaat. Deze gratis app heet de Stamps app en helpt niet alleen mij, maar ook mijn naasten. Ik hoef niet telkens opnieuw te vertellen en zij hoeven niet steeds te vragen. Mijn leven volgt een andere route dan ik ooit gepland of gedroomd heb. Ik vind mijn weg in deze nieuwe realiteit en gebruik de Stamps App om niet alleen mijzelf maar ook mijn dierbaren te navigeren. Het maakt de afstand tot elkaar kleiner en zorgt voor begrip over en weer. En wanneer we elkaar ‘in het echt’ spreken, kunnen we het over wat anders hebben dan mijn ziekte. Omdat ik zoveel meer ben dan dat.

Op deze internationale Rare Disease Day / #Zeldzameziektendag vraag ik aandacht voor iedereen die leeft met een zeldzame aandoening. De ziekten zijn verschillend, maar de uitdagingen waar wij mee te maken krijgen, zijn dat niet. De Stamps app zorgt ervoor dat ik deze emotionele reis niet alleen maak. Steun ook en deel vandaag mijn verhaal. Wie weet kun jij iemand helpen door mijn ervaring en tip te delen. Alleen samen maken we verschil.”

Liefs,
Larisse

Met dank aan Sandra Stokmans voor de prachtige fotografie (www.sandrastokmans.nl )